重症肌无力是一种常见的疾病 自身免疫性疾病 .它会导致严重的肌肉无力。通常，虚弱发生在眼睛和面部，但也可能发生在颈部、手指、手臂、腿部、胸部和其他部位。这种虚弱在运动后会变得更糟，休息后会更好。尽管病情严重，但大多数重症肌无力患者的生活质量良好，对治疗反应良好，预期寿命正常。( 1. )
什么是重症肌无力？
重症肌无力，有时简称MG，是一种自身免疫性神经肌肉疾病。身体的免疫系统会阻止从大脑发送到肌肉的信号，然后肌肉就无法做出正确的反应。（1） 这是一种罕见的长期（慢性）疾病，全世界每10万人中至少有20人受到影响。( 2. )女性在20多岁和30多岁时发病率最高，男性在50多岁和60多岁时发病率最高，女性比男性更容易被确诊。( 3. )
重症肌无力会导致骨骼肌虚弱——身体用来运动的肌肉。休息后症状通常会好转，活动后症状会恶化。虽然它最常影响眼睛（当它不影响其他肌肉时称为眼部肌无力），但它可以影响面部、颈部、语言、喉咙、手臂和腿部。在大约10%的重症肌无力患者中，这种情况会影响帮助他们呼吸的肌肉，迫使他们使用呼吸机帮助呼吸。（2） 当这种情况发生时，它被称为肌无力危机。
重症肌无力患者的预后如何？
目前还没有已知的治疗重症肌无力的方法，但有许多治疗方法可以帮助大多数重症肌无力患者很好地控制症状。一般来说，症状会恶化，尤其是在确诊后的前三年。( 4. )然而，大多数人在治疗后症状有所改善。
在一些人（高达五分之一）中，这种疾病会在一段时间内完全消失。（4） 这叫做缓解。在许多病情缓解的病例中，这种疾病会消失大约五年，而在另一些病例中，它可能永远不会复发。在其他情况下，重症肌无力可能会好转到不再需要药物治疗的程度。 (1)
总的来说，预后很好。许多人的症状可以通过药物和自然疗法得到很好的控制，生活质量也很高。
你怎么知道自己是否患有重症肌无力？
一个训练有素的医学专家应该为你诊断。不要试图根据症状来诊断自己，因为其他问题可能与重症肌无力的症状和体征相同（例如 贝尔麻痹 ). (3)
重症肌无力的诊断是基于您的病史、症状、体格检查和测试，例如：( 5. )
- 检查肌肉、反射、平衡、协调和力量的神经学检查
- 检查双眼视力和其他视力问题的眼科检查
- 依地膦注射液试验
- 在本试验中，注入了一种名为edrophonium chloride的化学物质。如果它能增强你的肌肉力量，你可能患有重症肌无力。
- 冰敷测试可以代替注射依地膦，冰敷测试是将冰敷在眼睑上几分钟，看看它是否能改善眼睑下垂。
- 血液测试，以检查抗体，或由你的免疫系统产生的蛋白质，可能会阻止神经信号到你的肌肉
- 重复的神经刺激，反复检查你的神经发出肌肉运动信号的能力，以及信号是否随着你的疲劳而变得更糟
- 呼吸测试，看看你的呼吸能力有多好
- 成像，如CT或MRI，以寻找肿瘤或胸腺问题
- 肌电图（EMG）是一种通过皮肤插入的细导线来测量大脑和单个肌肉纤维之间的电通讯
症状和体征
除了肌肉无力在你运动时会变得更糟，休息后会更好外，重症肌无力的症状还包括：( 6. , 5)
- 下垂的眼睑
- 双重视野
- 说话的问题（例如，说话时听起来不正常）
- 咀嚼或吞咽困难（也称为 吞咽困难 )
- 无法移动面部肌肉（例如，微笑困难）
- 疲劳（感觉非常疲劳，尤其是在活动之后）
- 上楼、提东西或做重复动作有困难
- 呼吸困难
重症肌无力会出现什么症状？
影响眼睛的症状往往最先出现。在头三年中只有眼睛相关症状的人更可能保持这种状态，而不会出现其他症状。 (4)
颈部和下巴也经常在早期受到影响。这会影响说话、咀嚼、吞咽和头部控制。当重症肌无力影响头部和颈部时，它会改变你说话时的声音（使你说话含糊不清或鼻音不清）。几分钟后，你可能会更频繁地噎住或呕吐，或感到厌倦咀嚼。
许多重症肌无力患者在早上睡个好觉后感觉最好，晚上感觉最弱。（4） 然而，症状可以在一天中改变，并且每天都不同。
原因和风险因素
重症肌无力是如何发生的？
当人体免疫系统出现异常阻塞时，就会发生这种疾病。身体产生一种叫做抗体的蛋白质，攻击肌肉中的受体。当受体被阻断或禁用时，肌肉无法接收到神经发出的信号，这些信号告诉它们收缩。这意味着他们也不能移动，这导致了这种疾病患者典型的肌肉无力。(3)
用更专业的语言来说，神经发送一种叫做乙酰胆碱的东西来告诉肌肉运动。患有重症肌无力的人的免疫系统会错误地制造某种东西来阻止乙酰胆碱与肌肉中的受体连接。由于受体阻滞剂（称为抗乙酰胆碱受体抗体或抗乙酰胆碱受体抗体）的作用，较少的受体最终获得所需的乙酰胆碱信号，因此肌肉反应比没有这种疾病的人弱。其他抗体也存在，但它们在疾病中的作用仍在探索中，它们最终会对肌肉力量产生同样的影响。(3)
虽然重症肌无力的总体原因是自身免疫问题，但目前尚不清楚是什么触发免疫系统开始产生抗体，从而减弱肌肉反应。然而，许多患有这种疾病的人（每4个人中就有3个人）也有胸腺问题。（3） 胸腺是一个微小的器官，在儿童和青春期发挥作用，产生细胞抵御感染，防止我们的身体自我攻击。( 7. )随着年龄的增长，胸腺萎缩，慢慢变成脂肪。( 8. )但是对于许多重症肌无力患者来说，胸腺中有太多的细胞，比如癌细胞或良性肿瘤。因此，胸腺不能有效地阻止产生抗体的细胞阻断肌肉受体。(3)
重症肌无力的病因也可能包括你的基因。虽然目前尚不清楚具体的遗传原因，但人们很可能遗传了某些基因，使他们更容易患上重症肌无力。然后，当他们面临某种环境触发因素时，它可能会发展并引起症状。(3)
重症肌无力的危险因素
某些特征可能会增加诊断这种疾病的机会。风险因素包括：( 9 , 10 , 11 )
- 患有其他自身免疫性疾病，尤其是类风湿性关节炎、甲状腺疾病或狼疮
- 有一个患有重症肌无力的家庭成员
- 压力大、生病或疲劳
- 服用某些药物
- 这些药物包括β受体阻滞剂、葡萄糖酸奎尼丁或硫酸盐、奎宁、苯妥英钠以及某些抗生素和麻醉剂
- 胸腺有问题吗
已知的风险因素对确定你是否真的处于危险中没有太大帮助，因为这种疾病非常罕见，风险因素可能只会使你患这种疾病的几率略高。重症肌无力可以影响任何种族和任何年龄的人。( 12 )
常规治疗
并不是每个人都需要治疗重症肌无力。然而，当你有干扰日常生活或使你感到不舒服的症状时，你可能希望寻求治疗。如果你的病情影响了你的吞咽或呼吸，你也应该接受治疗，因为这些可能是危险的症状。
传统的重症肌无力治疗方案包括：（5， 13 )
- 胆碱酯酶抑制剂 ，也称为抗胆碱酯酶。这些药物有助于增强肌肉可以使用的乙酰胆碱。使用后（几分钟内！）症状会很快缓解，但可能会有一些不愉快的副作用。因为它们也会使其他肌肉更容易收缩，所以在医生为你找到合适的剂量之前，你可能会出现腹泻或口腔唾液过多。大多数重症肌无力患者也需要其他药物来帮助控制症状，但有些患者仅使用胆碱酯酶抑制剂效果良好。
- 皮质类固醇或免疫抑制剂。 这些药物可能会阻止你的免疫系统产生抗乙酰胆碱的抗体。如果它们工作正常，你的肌肉受体将不会被阻断，并且可能能够接收到告诉它们运动的神经信号。这些药物可能有严重的副作用，可能需要定期进行血液检测或其他健康检查。
- 血浆置换术。 这一过程会让你的血液通过一台机器，过滤掉阻止肌肉受体的抗体。然后，你自己的血液被直接注入体内。这种效应持续数周，直到你的身体产生更多抗体，阻止肌肉再次获得神经信号。
- 抗体治疗。 这种疗法有两种类型，试图改变你的免疫系统。
- 静脉注射免疫球蛋白（IVIg）治疗 将正常抗体注入静脉，暂时阻止免疫系统产生阻断剂。
- 单克隆抗体治疗 将美罗华等药物注入静脉。这种药物可以降低静脉中某种类型白细胞的数量。你的免疫系统可能会停止制造尽可能多的肌肉受体阻滞剂。
- 外科手术 许多重症肌无力患者有肿瘤或胸腺问题。即使没有，切除胸腺也可能有助于缓解症状。在许多情况下，它可以在不服用药物的情况下停止所有症状。它的影响可能是永久性的，但有时它们不会立即发生——它们可能需要数月甚至数年的时间才能发挥作用。
和你的医疗保健提供者谈谈对你来说最好的治疗方案，因为有些疗法可能比其他疗法更合适，也更有可能奏效。最佳选择可能取决于你的年龄、健康状况、可能服用的其他药物等等。也可能有新疗法的临床试验，这可能是对其他疗法没有反应的人的一个好选择。( 14 )
12种自然疗法
重症肌无力患者可以通过许多自然方式缓解症状。一般来说，这些都是您可能希望尝试的自然重症肌无力疗法：
- 询问呼吸肌训练。
- 提前计划。
- 多吃点小餐。
- 饮食要符合重症肌无力患者的特殊需要。
- 让你的家更安全。
- 尽可能避免手工操作。
- 戴上眼罩。
- 争取支持。
- 洗个澡。
- 避免可能的触发因素。
- 询问中医。
- 和脊椎治疗师谈谈。
1.询问呼吸肌训练
研究表明，接受肺部（呼吸）训练的人耐力更强，呼吸困难更少。( 15 , 16 )这项训练试图提高肌肉的力量，帮助你吸气和呼气，这样你的身体就不必那么努力地运动这些肌肉。这种疗法的目的是防止你呼吸困难，并可能降低你患肌无力危机的几率。( 17 )
2.提前计划
到一天结束时，你可能会觉得太累，无法做任何体力上需要的事情。如果你把一天的活动安排在精力最充沛的时候（例如，早上刚起床或午睡后），你可能会更好地完成日常任务。(5)
3.多吃点小餐
许多重症肌无力患者咀嚼困难，尤其是当食物像牛排或猪肉一样坚硬时。如果你的下巴容易疲劳，或者如果你有吞咽困难，吃饭时要格外小心。（5） 考虑一下少吃几顿，这样你在吃完之前就不会厌倦咀嚼。你可能需要更频繁地进食以获得相同数量的卡路里，但通过将压力分散到下巴上，你可能会避免咀嚼疲劳的烦恼和吞咽困难的危险。你也可以吃容易咀嚼的食物，比如汤、熟蔬菜、鱼、炖菜、扁豆、香蕉、大米、燕麦等。
4.饮食要符合重症肌无力患者的特殊需要
重症肌无力患者可能会因体重超标、骨质流失、恶心或腹泻等药物副作用、低钾水平和液体潴留而痛苦。如果你有任何症状，你可以遵循特定的饮食改变来解决这些症状。例如：( 18 )
- 多吃蔬菜、谷物和瘦肉蛋白，如果你的体重超过健康水平，注意你的总热量摄入。
- 向医生咨询钙和维生素D的补充。你每天可能需要至少1000毫克的钙和多达800 IU的维生素D。
- 如果你腹泻或胃部不适，避免食用脂肪、辛辣或高纤维食物和奶制品（酸奶除外）。
- 吃富含钾的食物，如鳄梨、香蕉、土豆和橙汁。
- 减少食用盐和高钠食品，如冷冻食品、罐头食品、加工食品和含盐零食。
5.让你的家更安全
当你累了的时候，想想那些让你的家更具挑战性的事情。他们有绊倒的危险吗？光滑的表面？有很多楼梯吗？“防虚弱”你的房子，这样当你虚弱或疲惫时，你就不太可能受伤。有助于支持你并让你更安全的事情包括：（5）
- 淋浴间或楼梯附近的扶手
- 清洁地板
- 清理道路和人行道
- 自动楼梯升降机
6.尽可能避免手动操作
许多重症肌无力患者可能需要在工作生活中做出一些调整。然而，你可以在家里和一天中做一些简单的改变来限制你在日常活动上花费的精力。（5） 例如，使用电动工具，如电动牙刷、台面搅拌器、吹风机或其他节省体力的物品。你也可以做一些小的改变，比如每天做一些小家务，而不是等家务堆积起来。如果你能负担得起，考虑支付帮助别人打扫你的房子或做院子里的工作，洗车，或做房子项目。
7.戴上眼罩
如果你有双重视力，你可以戴上眼罩来避免。（5） 当你阅读、写作或看电视时，一整天都要在两只眼睛之间切换，这样一只眼睛就不会过度紧张。
8.获得支持
一些重症肌无力患者难以应对这种疾病。( 19 )它对活动的限制可能会让你感到更加孤独或沮丧，或者你可能正在哀悼自己的能量损失或以前的活动。通过对任何情绪压力、焦虑或抑郁持开放态度，你可以与医疗保健提供者或支持小组合作，提高生活质量。你也可以通过与其他重症肌无力患者交谈来建立友谊并获得好的建议。美国重症肌无力基金会有一个支持团体和活动的名单。( 20 )还有许多在线群组提供聊天室和电子邮件支持。
9.洗澡
洗澡可以省去洗澡的麻烦。你可以避免站立、手臂在头顶上大量运动、承受全身重量等。更棒的是，早期研究表明，长时间洗热水澡可能有好处（类似于锻炼！）用于新陈代谢和身体炎症。( 21 )当然，如果热是你症状的诱因，那么在热水浴缸里泡一小时对你来说可能不是一个好的治疗方法。
10.避免可能的触发因素
一些患有这种疾病的人发现，肌无力危机或更糟的日常症状有特定的诱因。 征服MG 提供了一个可能的触发因素的完整列表，但你应该跟踪你的活动和症状，找出什么对你有帮助或伤害。触发因素可能包括：( 22 )
- 睡眠不足
- 强调
- 疾病
- 愤怒
- 疼痛
- 抑郁症
- 极端温度
- 亮光
- 热的食物和饮料
- 含酒精饮料
- 奎宁（补水）
- 一些化学物质
一些药物也被认为会使重症肌无力症状恶化。然而，在你因为与症状有关而停止服用药物之前，请与你的医生谈谈。尽管它会影响你的重症肌无力症状，但继续服用它对你的健康可能更重要。( 23 )
11.询问 中医药 （中医）
一些正式研究发现，中医药对重症肌无力症状有很好的疗效。然而，这些仍在研究中，你应该谨慎行事。确保你的医生和中医师知道你正在服用的所有东西，包括补充剂和草药。这将帮助他们了解中药可能与你体内其他药物或补充剂的相互作用。早期研究表明补中益气汤、耳针、电针和益气祛湿方可能有积极影响。( 24 , 25 , 26 , 27 )
12.与脊医交谈
虽然通常不考虑重症肌无力，但有一份已发表的病例报告显示，一名患有重症肌无力的幼儿在接受脊椎指压治疗数月后，病情完全缓解。( 28 )这可能只是巧合，因为儿童重症肌无力比成人重症肌无力更容易自行消失。( 29 )然而，如果你有背痛，而脊医认为你是脊椎推拿的好人选，你可能会得到一些缓解。
注意事项
肌无力危机可能是致命的。如果你发现自己的虚弱程度突然或持续增加，或者如果你有异常虚弱，使说话或呼吸困难，请立即寻求医疗帮助。
避免使用药物预防重症肌无力对某些人来说可能是合适的。然而，有时药物治疗的健康状况比重症肌无力症状更重要。在更换药物前，一定要和医生谈谈。如果你担心你的一种药物会导致或加重你的症状，询问是否有替代品。
重症肌无力可能会使饮食规律变得不那么愉快或更具挑战性。这可能会导致营养不良，除非你努力工作，以确保你仍然获得健康的食物和足够的热量的良好平衡。( 30 )如果你在咀嚼或吞咽方面有太多困难，以至于你正在减肥，请咨询健康护理专家或营养学家。你可以选择流质或部分流质饮食，以帮助获得所需的营养，直到症状改善。
重症肌无力关键点
重症肌无力会在每个人身上引起不同的症状。有些人可能有严重的症状，导致说话或呼吸困难，而另一些人可能只是偶尔眼皮下垂。记得：
- 总体而言，重症肌无力患者的预后良好。许多人的预期寿命正常，生活质量相对较好。
- 大多数人的症状随着治疗而改善。有些人甚至可以长期或永久缓解这种疾病。
- 你的医生可能会推荐胆碱酯酶抑制剂药物、免疫抑制剂、抗体治疗或手术，作为常规治疗计划的一部分切除你的胸腺。这些可以非常有效地停止或减轻症状。
- 简单的生活方式改变可以帮助你适应自己的状况，提高生活质量。
12个帮助治疗重症肌无力的自然小贴士
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- 询问呼吸肌训练。
- 提前计划。
- 多吃点小餐。
- 饮食要符合重症肌无力患者的特殊需要。
- 让你的家更安全。
- 尽可能避免手工操作。
- 戴上眼罩。
- 争取支持。
- 洗个澡。
- 避免可能的触发因素。
- 询问中医。
- 和脊椎治疗师谈谈。
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