天疱疮是一种影响皮肤的自身免疫性疾病。它会导致皮肤、口腔、喉咙、鼻子、眼睛和生殖器出现水泡。
有一些医学和自然疗法可以帮助缓解甚至预防这种疾病的某些症状。目前还没有治愈天疱疮的方法。
天疱疮是什么？
天疱疮是一种疾病 自身免疫性疾病 这会导致皮肤起泡。当人体免疫系统攻击皮肤和粘膜外层的健康细胞时，就会发生这种情况。这会导致皮肤分离。液体会聚集并产生皮肤气泡。这些水泡可以覆盖大量皮肤。( 1. )
天疱疮不是传染性的，也不是遗传性的。这意味着父母不能把这种情况传给他们的孩子。然而，这种疾病有遗传因素。一些基因使人们患天疱疮的风险更高。
天疱疮也类似于一种叫做类天疱疮（也称大疱性类天疱疮）的疾病。这种情况与此类似，会在大部分皮肤上造成大而硬的水泡。它主要影响老年人，可能致命。类天疱疮也是一种自身免疫性疾病。
症状和体征
一般来说，天疱疮的症状包括：
- 皮肤上的水泡
- 口腔、喉咙、鼻子或眼睛出现水泡
- 头皮上的水泡
- 疼痛或瘙痒的疮
然而，天疱疮有几种类型。天疱疮的准确定义和可能的症状取决于你的疾病类型。不同类型和症状包括：( 2. )
- 寻常性天疱疮。 这是美国最常见的一种疾病。大多数人首先注意到口腔内出现疼痛性水疱（口腔天疱疮或口腔天疱疮），这是最常见的早期症状。水泡通常最终会扩散到皮肤和粘膜的其他部位，包括喉咙和生殖器。它们来来去去去，通常不会造成疤痕或瘙痒。其他症状包括：( 3. )
- 起泡或愈合水泡处的硬皮或易碎皮肤
- 渗出水泡
- 叶状天疱疮。 这种类型的疾病通常会导致皮肤瘙痒，但不疼痛，出现皮肤斑点和水泡。它们通常从面部和头皮开始，然后出现在其他地方。它们不会在嘴里发育。
- IgA天疱疮。 这种天疱疮由一种名为IgA的抗体引起，会导致面部和头皮起泡。患此病的人也可能出现小的、充满脓液的肿块。
- 蔬菜天疱疮。 这种形式的疾病会导致腹股沟和腋下区域出现厚疮。
- 副肿瘤性天疱疮。 这是一种罕见的癌症患者。它会导致口腔、嘴唇、眼睛和眼睑出现疼痛的溃疡或割伤和疤痕。它还会导致皮肤起泡和危险的肺部问题
原因和风险因素
天疱疮的病因大多未知。以下是已知的情况：（3） )
- 天疱疮是一种自身免疫性疾病，意味着身体自身的防御系统（免疫系统）攻击健康的皮肤细胞。
- 有一定程度的遗传风险，但这种情况不是由特定基因引起的。
- 服用某些药物，如ACE抑制剂（用于血压）或青霉胺（用于清除血液中的某些物质），可能会导致一些人患天疱疮。这种天疱疮通常在停药后痊愈。
天疱疮的风险因素包括：( 4. )
常规治疗
天疱疮可以在其他健康人群中发展。有些溃疡可能需要很长时间才能愈合，有些可能永远不会完全消失。然而，对许多人来说，这种情况可以得到控制。人们通常可以减少水泡和溃疡的数量和严重程度，防止病情恶化。
在下列药物——如强的松（一种皮质类固醇）和免疫抑制剂——用于治疗天疱疮之前，天疱疮通常在大约五年内死亡。现在，通过医疗，天疱疮很少导致死亡。现代传统天疱疮治疗方案包括：( 5. , 6. )
- 皮质类固醇药膏或药丸
- 免疫抑制药物，如硫唑嘌呤或霉酚酸酯
- 生物药物，如利妥昔单抗
- 抗生素、抗病毒药物和抗真菌药物有助于对抗感染
- 血浆置换（从血液中去除血浆）
- 体外光化学疗法（治疗血液以杀死白细胞，然后将治疗后的血液放回体内）
- 伤口护理、其他药物和住院
帮助控制症状的自然方法
现代医学在天疱疮治疗中的应用挽救了许多生命，延长了更多生命。天疱疮过去在确诊后大约五年内是致命的。不建议您停止天疱疮的常规治疗。
然而，有许多自然的方法可以用来控制你的症状和副作用，并防止爆发。在某些情况下，你的医生甚至可以用自然的局部疗法（涂抹在皮肤上）或口服疗法来改变或补充你的常规治疗。
考虑这些自然的方式来管理你的状况：
1.保护你的皮肤
显然，皮肤和粘膜是人们抗击天疱疮的可见战场。当皮肤破裂或感染时，可能会出现并发症、疤痕和严重感染。这就是为什么保护皮肤的完整性非常重要。( 7. )
- 避免伤害皮肤。 避免接触可能导致水泡或溃疡破裂，或导致皮肤割伤或撕裂的运动和活动（如通过沉重的刷子和灌木丛徒步）。保持皮肤不受割伤和破损会降低感染和刺激的几率。
- 避免皮肤感染。 经常更换床单和毛巾，并用温和、无刺激性的清洁剂清洗。出汗时要换衣服，洗澡后一定要穿干净的衣服。避免使用热水浴缸和皮肤接触到刺激性化学物质或大量细菌的地方。
- 遵循适当的伤口护理。 特别注意你的水泡和溃疡。这意味着温和而彻底地清洁你的皮肤，保护它免受污垢、碎屑和细菌的侵害。必要时使用绷带或软膏保护破损的皮肤免受感染。如果你感染了，使用抗菌药膏、定期清洁和绷带以防止病情恶化。
- 询问安全的护肤霜和药膏。 你的医生可能会推荐一些天然的选项来滋润皮肤，保护皮肤不受细菌侵害，并缓解你可能有的疼痛、炎症或瘙痒。只要确保你皮肤上的任何东西都没有增强免疫功能，因为过多的免疫系统活动会导致天疱疮症状。使用Axe博士的天然配方的选项可能包括（一旦你与医生交谈）：
2.提供简单的生活方式住宿
有时，避免症状（或防止症状恶化）所需要的只是改变处理问题的方式。简单的交换和超前思考可能会帮助你控制不适。
- 选择一个能让你保持舒适的衣橱。 这可能意味着社交和身体上的舒适。
- 如果你在穿喇叭裤时对水泡很在意，那就打造一个衣橱，里面有时尚但覆盖率高的衣服，比如圆领毛衣、长裤、高领毛衣、长袖纽扣、围巾和其他全覆盖的基本服装。
- 对于温暖的月份或温暖的气候，考虑亚麻或网状材料内置SPF，以及项目被用来作为掩盖。轻质材质有助于保持凉爽，同时提供包覆效果。
- 避免粗糙的材料和风格会摩擦你的皮肤。选择透气面料，如棉，以保持空气流通。
- 绷带会渗出水泡，防止药膏和脓液进入衣服。如果你外出时碰巧有渗出的皮肤，请尽快清洁并包扎。如果可能的话，不要让你的衣服接触皮肤。这样你就可以避免将水泡干燥附着在织物上，这可能会让你在以后拔掉水泡时感到疼痛。
- 要善于配饰。 调整配饰的佩戴方式，以获得最大的舒适度。
- 如果你有水泡，你想隐藏在高度可见的区域，比如眼睛、脖子或头皮，考虑看起来有意的附件。可选产品包括太阳镜、球帽、牛仔帽、宽边帽、围巾和帽子。
- 通过改变携带钱包、背包和其他物品的方式，避免水泡区域承受痛苦的压力。例如，使用手握而不是肩带，或者选择普通背包外的滚动包。
- 避免高温和阳光。 对于患有叶状天疱疮或药物性疾病的人来说，远离阳光尤其重要。
- 使用玉米淀粉或其他无滑石粉。 撒上大量的玉米淀粉或 滑石粉 -如果你有任何漏水的水泡或溃疡，床单上甚至衣服里的免费粉末可能会帮助你避免粘在织物上。
- 避免摩擦受刺激的皮肤。 如果需要，考虑喷雾和雾，以避免将润肤霜、防晒霜或化妆品揉搓成刺激性皮肤。只需确保护肤品不会进一步灼伤、瘙痒或加重皮肤。试着在小范围内进行测试，或者向医生寻求建议。
3.保持低压力水平
高强度的压力会让你更容易发火。这在自身免疫性疾病中很常见——压力似乎会引发症状。保持压力，并提出解决问题的建议 自然减压 :
- 按摩。 虽然这对皮肤大面积受损的人可能没有用处，但按摩可以帮助缓解压力。它还可以缓解药物引起的肌肉疼痛。你也可以考虑自然 缓解疼痛的肌肉按摩 药膏如果你因药物引起关节或肌肉疼痛，使用前请咨询医生。
- 锻炼或做物理治疗。 尽管关于运动对天疱疮及其患者的影响的研究非常缺乏，但一项小型研究确实发现，四个月的物理治疗运动改善了天疱疮患者的生活质量。( 8. )此外，锻炼通常是一种众所周知的减压方式。
- 提前计划。 无论你目前是否已经接近安全，或者你是否正处于耀斑之中，提前计划是值得的。这可以让耀斑以及日常生活更容易应对，让你对天疱疮感到压力的理由更少。
- 把你需要的皮肤和伤口护理用品放在橱柜里。
- 将医生的联系信息保存在容易获取的地方。
- 考虑一个医疗警报手镯。
- 与你生活中的关键人物（孩子、重要的人、家人、主管）就你的状况进行对话。让他们知道当你有火焰的时候是什么样子，这对你参加活动的能力意味着什么。这样一来，事情就公开了，当确实发生了什么事情时，它就不是新闻了。
- 找一个适合天疱疮的爱好。 一般来说，天疱疮患者在病情得到控制后通常会相当活跃。然而，当症状恶化时，有一个稳定的爱好可以帮助你保持平衡。考虑一些能让你平静下来，对你的皮肤安全的活动，比如画画，写日记，写博客，听播客和其他治疗活动。
4.照顾好你的嘴
由于口腔和喉咙的水泡是多种天疱疮的主要症状，所以要特别注意你的粘膜。这可以帮助你缓解疼痛，避免刺激或感染，甚至防止水泡恶化。然而，当水泡活跃时，这说起来容易做起来难。
考虑一下这些提示你的口腔健康：
- 与熟悉天疱疮的牙医合作。他或她可以帮助你找到有效清洁牙齿和口腔的方法。
- 使用软牙刷。
- 问问你的牙医 天然漱口水 或者是杀灭细菌和缓解口腔疼痛的天然选择。如果你确实使用了止痛漱口液，在进食和清洁牙齿之前使用。
- 口腔溃疡时，避免吃尖锐、酸性、松脆或辛辣的食物。洋葱和大蒜也会刺激溃疡。
- 考虑避免含有高水平硫醇和苯酚的食物。有限的研究表明，这些食物可能引发症状。( 9 )然而，请记住，硫醇和苯酚很重要 抗氧化剂 .省略所有含有高硫醇和酚类的食物可能会导致饮食不平衡。这些抗氧化剂对天疱疮的重要性还需要更多的研究。一些高含量的食物包括：( 10 , 11 , 12 )
- 黄瓜
- 红辣椒
- 鳄梨
- 青豆
- 菠菜
- 豌豆
- 朝鲜蓟
- 浆果
- 可可和巧克力
- 红茶和绿茶
- 香草和香料
- 荞麦
- 苹果汁
- 咖啡
- 奶制品和大豆
5、考虑草药和补充剂
在尝试草药或补充剂之前，一定要和你的天疱疮主治医生谈谈。它们可能与你的药物相互作用，甚至加重症状。此外，不要停止服用处方药，或在未事先与医生交谈的情况下改变服用方式。
如果你对补充剂和天然药物感兴趣，一定要先调查它们的已知特性。许多药物刺激免疫系统，使其“增强”，实际上可能使天疱疮恶化。自然疗法并非没有风险。然而，一些研究表明，这些可能对天疱疮患者有帮助：
- 钙和维生素D补充剂。 梅奥诊所称，一些服用皮质类固醇的人需要这些补充剂。( 13 )研究还表明 维生素D缺乏症 在天疱疮患者中很常见。( 14 )
- C.瘘管 水果油局部应用 .实验室和动物的一些早期研究表明，这种油可以对抗真菌、细菌和炎症。研究还表明，它可能有助于加速天疱疮水泡和溃疡的伤口愈合。( 15 )
- 抗氧化剂尿酸 .对健康人和天疱疮患者的研究发现，患有天疱疮且口腔和粘膜有病变的人的尿酸水平特别低。( 16 )当我们分解食物中的嘌呤时，我们的身体会产生尿酸。富含嘌呤的食物包括凤尾鱼、鲭鱼、肝脏、干豌豆和豆类，以及啤酒。( 17 )
- 中医药( 中医科 )来自一位了解天疱疮的医生 .一些研究表明，某些制剂可以缩短愈合时间，减少皮质类固醇和免疫抑制剂等药物同时使用时的时间和剂量要求。根据配方和一些有限的人体研究，一篇综述论文讨论了以下最可能有效的制剂：( 18 , 19 )
- 甘草根 复方（甘草酸制剂）
- 雷公藤 钩子F（TwHF）根提取物，10mg片剂
- 白芍总苷（TGP）
- 金匮肾气丸（加强的松）
- 天宝创颗粒（加糖皮质激素和免疫抑制剂）
- 十独清或巴生谭家江（与常规药物合用）
该评论还讨论了其他选择，包括草药浴和漱口。然而，需要更多的研究来确定它们是否安全有效地缓解天疱疮症状。对这类疗法的另一次回顾发现，中医与传统医学的结合可能是有用的，但也指出需要更多的研究。( 20 )
注意事项
- 不要试图自我诊断或自我治疗天疱疮。天疱疮在没有适当治疗的情况下会导致死亡。大多数人需要长期、专业的医疗管理——包括药物。
- 未经医生同意，不要停止或更换药物或治疗。一些药物副作用可以通过调整剂量或其他改变来避免。
- 定期拜访你的医疗团队，包括你的皮肤科医生、牙医、初级保健医生和眼科医生，有助于及早发现问题，比如感染，以免引起严重并发症。
- 如果你有皮肤感染的迹象，比如肿胀，水泡有异味的分泌物， 发烧 或者皮肤变得非常疼痛、发热和发红。
- 国际天疱疮和类天疱疮基金会建议不要使用任何促进免疫系统的天然疗法，因为他们相信这样的疗法也能促进疾病的活动。( 21 )研究确实表明，免疫刺激草药疗法，如紫锥菊补充剂，可能会导致天疱疮发作。( 22 )在开始之前仔细调查任何自然疗法对健康的潜在影响，并与医生讨论其使用方法。
最后的想法
- 天疱疮是一种自身免疫性疾病，可导致粘膜和皮肤出现水泡和溃疡。
- 这种疾病有几种不同的类型。治疗和症状管理将取决于您的具体诊断。
- 天疱疮确实没有已知的病因，但风险因素包括中年和某些祖先。
- 通过常规医疗，大多数人的症状都能得到控制。天疱疮没有治愈方法。
- 常见的医疗方法包括皮质类固醇、免疫抑制剂、生物制剂和适当的伤口护理。
